Juillet 2024

Les activités de défense des droits qui impliquent le gouvernement, des représentants officiels, les agences de remboursements, ou d’autres acteurs qui sont impliqués dans l’amélioration du système de santé ou de l’accès aux traitements peuvent sembler abstraites et voire un peu intimidantes. Pourtant, plusieurs organisations comme la nôtre se prêtent à l’exercice de négocier, influencer et convaincre ceux qui ont la possibilité dans leurs fonctions de faire changer les choses.

Le myélome ayant bénéficié de beaucoup de recherche au cours des dernières années, combinées au fait que notre système de soins de santé est en grande transformation, Myélome Canada se retrouve chaque année au centre de plusieurs discussions et enjeux cruciaux qui ont auront un impact direct pour le futur de notre communauté et de tous les Canadiens qui seront touchés par le cancer.

Martine Elias, présidente-directrice générale chez Myélome Canada, au symposium de l'ACMTS : Préparer les systèmes de santé pour l’avenir

Nos actions touchent autant les mesures préventives à développer, le diagnostic précoce du cancer que l’accès aux meilleurs traitements et services disponibles. En 2023, pour nous aider à accomplir ce travail, nous avons reconvoqué le Conseil national de défense des droits (CNDD), recruté de nouveaux membres et défini une nouvelle structure.

Nous sommes donc très fiers de vous présenter ce qui en 2023 a été réalisé sous notre pilier de défense des droits.

Sondages et rétroactions

I - Sondage et rapport sur la rétroaction des patients pour l’évaluation de nouveaux médicaments  

Soumis à l’Institut national d’excellence en santé et services sociaux du Québec (INESSS) et à l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (l’ACMTS)

La rétroaction des patients lors de l’évaluation des médicaments et les commentaires sur les recommandations sont importants pour le processus d’évaluation, car cela garantit que l'expérience des patients atteints d’un cancer est prise en compte. Cette rétroaction des patients permet aux évaluateurs de mieux comprendre l’impact, tant positif que négatif, des médicaments à l’étude sur les personnes atteintes de la maladie et leurs proches aidants.  

En 2023, Myélome Canada et le CNDD soumis les commentaires suivants :

1. Rétroaction sur les recommandations préliminaires : Carvykti (ciltacabtagène autoleucel/cilta-cel) — une nouvelle thérapie cellulaire de type CAR-T approuvé par Santé Canada
2. Rétroaction sur l’algorithme de traitement actualisé : Pour l’ajout de Carvykti (ciltacabtagène autoleucel/cilta-cel)
3. Sondages et rétroaction des patients : 

• Tecvayli (teclistamab) 
• Elrexfio (elranatamab) 
• Rezurock (bélumosudil) — en collaboration avec la Société de leucémie & lymphome du Canada (SLLC) 
• Deuxième sondage et présentation de selinexor pour réexamen par l’INESSS 

II - Optimisation de la pharmacothérapie pour les personnes atteintes d’un myélome multiple non éligibles à la greffe 

Au cours des dernières années, l’ACMTS a évalué de nombreuses options pharmacothérapeutiques* visant à prolonger la vie de personnes ayant récemment reçu le diagnostic d’un myélome multiple, celles en rechute, ou celles dont le myélome est réfractaire. Ces traitements sont soit disponibles, soit en cours d’évaluation pour un remboursement au Canada.

Cependant, la séquence de traitements optimale n’est pas encore clairement définie. L’ACMTS prépare une revue thérapeutique sur plusieurs médicaments pour le traitement d’un myélome multiple, ainsi que sur les étapes du traitement, afin d’aider les décideurs à développer des politiques de financement appropriées pour les options pharmacothérapeutiques.

Myélome Canada, en collaboration avec le CNDD de Myélome Canada, a émis des commentaires sur : 

• La version provisoire du rapport clinique
• La version provisoire du rapport pharmacoéconomique 
• Les recommandations officielles  

*La pharmacothérapie désigne simplement l'utilisation de médicaments pharmaceutiques pour traiter des problèmes de santé. Les thérapies cellulaires (par ex. CAR-T) n'ont pas été prises en compte dans cette revue.

Consultations 

Chaque année, Myélome Canada organise des rencontres avec les membres du gouvernement de différentes provinces afin de discuter des enjeux les plus pressants pour les patients et proches aidants qui y vivent.

En 2023, nous avons organisé des Journées d’action législative dans deux provinces : 

I - Ontario   

Nous avons organisé un déjeuner parlementaire, participé à la période de questions où notre groupe a eu droit à une reconnaissance spéciale, et avons tenu neuf rencontres avec des représentants du gouvernement et du Parlement, accompagnés d’un groupe de patients et de proches aidants passionnés. Voici la liste de nos rencontres : 

Cette journée a conduit le ministère du Travail, de l’Immigration, de la Formation et du Développement des compétences à solliciter notre participation à une consultation sur les objectifs politiques futurs de son ministère, avec une déclaration de principe intégrant les commentaires des participants. 

Merci à nos patients et proches aidants passionnés qui ont contribué à cette campagne de revendication : Rinat Avitzur, Lisa Bowden, Glenn Hussey, Suzanne Jordan, feu Jocelyn Kervin, Robert McCaw, David McMullen, Anthony Mohamed, Munira Premji, Sandy Ramdass, Jules Royer, Frank Shepherd, Jessica Slack, Robin Sully, Patrick Taylor, Jan Wleugel, et Tanya Zigomanis. 

Journée d'action législative, Ontario 2023

II - Saskatchewan  

4 rencontres, en compagnie de patients engagés et de Dre Julie Stakiw : 

Merci à nos patients et proches aidants passionnés qui ont contribué à cette campagne de revendication : feu Trevor Ives, Sharon McIntosh, Mona Neher, Marie Prokopiw, et Ray Wilgenbusch. 

I - Grâce à ce fort réseau de collaborateurs, nous sommes appelés souvent à nous exprimer sur divers enjeux et à faire bénéficier les autres de notre expérience en matière de défense des droits et de collaboration avec les instances gouvernementales.

En 2023, nous avons été appelés à agir en tant que panéliste lors des événements suivants : 

• Congrès de l’Association québécoise des coordonnateurs d'accès aux médicaments d'oncologie (AQCAMO)



• Masterclass sur les politiques au Québec organisé par Novo Nordisk Canada 
• Deux groupes d’experts dans le cadre du Symposium de l’ACMTS : Préparer les systèmes de santé pour l’avenir

III - Le fait de pouvoir contribuer directement à mettre en lumière le point de vue des patients et des soignants est très important. Nous avons également eu l’occasion à plusieurs reprises de contribuer avec l’industrie et faire entendre la voix des personnes touchées par le myélome dans divers projets.

Consultation du programme d’aide aux patients (Janssen Canada) :

• Examen et discussion sur le parcours du patient afin de mieux comprendre leurs besoins et apprendre sur le soutien qui leur est nécessaire, ainsi que sur le concept du programme d’aide aux patients et les lacunes à combler, afin d’intégrer la voix des patients dans l’idéation et le développement de futurs programmes. 

Projet d’outil d’autonomisation des patients (Janssen Canada) :

• Engager le Conseil consultatif des patients (CCP) et solliciter ses commentaires sur l’outil d’autonomisation des patients sans marque de Janssen Canada qui est en cours d’élaboration.
• Présenter une ébauche de prototype ou un lien d’étape créé pour fournir au Conseil consultatif des patients un test bêta et un examen.
• Présider et animer le conseil consultatif sur l’outil d’autonomisation des patients afin de s’assurer qu’il est utile et centré sur les patients, et faire un compte rendu avec Janssen par la suite.

MentorMatch (Pfizer Canada) :

• S'engager en tant qu'organisme partenaire de Pfizer Canada dans un programme d’échange et de mentorat afin de créer un collectif de leadership pour la défense des droits des patients au Canada. 

Témoignages de patients : 

• L’expérience d’un patient atteint de myélome partageant avec l’équipe des ventes de Janssen Canada (vidéo d’un patient) son expérience avec daratumumab. 
• Town Hall au siège social de Janssen Canada : témoignage d’un patient sur l’importance des thérapies innovantes. 
• L’expérience d’un patient atteint de myélome et rencontre avec l’équipe d’oncologie de Pfizer Canada à Toronto. 

Suivez-nous sur les médias sociaux pour obtenir les nouvelles les plus actuelles.

If you prefer to receive information from us in English, please let us know at contact@myeloma.ca.