|
|
|
Pleins feux sur Yolande Paine :
Bien vivre avec un myélome
| | |
|
|
Mon nom est Yolande Paine et j’ai reçu le diagnostic d’un myélome à l’âge de
58 ans.
En juin 2012, alors que j’attendais mon vol à l’aéroport international de Vancouver, j’ai reçu un appel qui a bouleversé le cours de ma vie pour toujours.
C’était mon hématologue qui demandait à me voir dès le lendemain matin pour une biopsie de la moelle osseuse puisqu’il soupçonnait un myélome multiple.
| |
|
Il a accepté de reporter le rendez-vous au lundi suivant et je suis montée à bord de l’avion en direction de Montréal, sous le choc.
Le vol est flou dans mes souvenirs, mais je me rendais à Montréal pour retrouver mon époux Bill, qui parcourait le Canada à vélo, ainsi que pour visiter mes oncles à Québec.
Ma décision de faire le voyage malgré tout était motivée par la possibilité de ne jamais revoir mes oncles si je ne le faisais pas.
Après ce court séjour, j’avais prévu me rendre à notre chalet à l’Île du Prince-Édouard, mon havre de paix estival.
| |
J’ai pris ma retraite en mai 2011 après une longue carrière enrichissante à titre de gestionnaire des ressources humaines aux Services bancaires aux entreprises de TD en Colombie-Britannique. Un an après ma retraite, lors de mon examen physique annuel, mon médecin de famille avait noté des niveaux légèrement bas de globules blancs et de neutrophiles. | |
|
Malgré le réconfort du médecin, mon instinct me disait
que quelque chose n’allait pas.
| |
J’ai toujours eu confiance en mon intuition, et au cours de cette année-là, j’avais remarqué que je développais des rhumes et des infections plus fréquemment qu’à l’habitude. Mon médecin de famille m’a recommandé de consulter un hématologue à l’Hôpital général de Vancouver; j’ai dû patienter quatre mois avant d’obtenir un rendez-vous. | |
|
Lors de ma visite, l’hématologue m’a fait passer une batterie d’examens qui ont révélé le pic monoclonal redouté, un indicateur clé d’un myélome multiple.
En juin 2012, j’ai reçu le diagnostic d’un myélome indolent.
| | |
Malgré le diagnostic, nous avons eu l’autorisation de passer les mois de juillet et août 2012 à l’Île du Prince-Édouard. Chaque soir, je me couchais avec une appréhension grandissante. Pour apaiser nos craintes, nous avons décidé de nous armer de connaissances au sujet de la maladie. Nous avons rapidement constaté que le savoir était synonyme de pouvoir, et grâce au soutien inestimable de Myélome Canada et à ses ressources, nous avons commencé à nous sentir rassurés. | |
|
Mon père bien-aimé Eugène a succombé à la LLC (leucémie lymphoïde chronique), et quelques années auparavant, j’ai également perdu un cousin des suites d’un myélome multiple. Mon cousin a mené une vie remplie et heureuse pendant près de 14 ans après son diagnostic et il est devenu mon modèle pour vivre pleinement à la suite d’un diagnostic difficile. Son attitude a été une source d’inspiration non seulement pour moi, mais pour toute ma famille. Il demeure, pour moi, un véritable héros.
Observer sa façon de faire face à la maladie m’a permis d’aborder mon propre diagnostic avec courage et d’essayer de vivre chaque jour avec un but et sans trop me préoccuper de l’avenir.
| |
|
Lorsque j’ai reçu le diagnostic d’un myélome il y a 12 ans,
jamais je n’aurais pu imaginer être là où je suis aujourd’hui :
en rémission profonde, et surtout, en train de profiter
pleinement d’une vie active et bien remplie.
| |
Mon magnifique neveu et moi | |
|
Voici une photo de moi en compagnie de Luc, mon incroyable neveu. Luc est né trois semaines avant ma
« deuxième vie » qui a débuté grâce à ma greffe de cellules souches en 2016.
Vous remarquerez également que j’ai inclus plusieurs photos de moi en pleine nature, souvent avec des bâtons de randonnée en mains. Les activités en plein air ont toujours fait partie intégrante de ma vie.
| | |
Mon époux Bill et moi résidons au pied des montagnes du North Shore dans le nord de Vancouver, où l’on retrouve d’innombrables sentiers de randonnée, littéralement à notre porte. | | |
|
Parcourir ces montagnes me procure le sentiment d’avoir le pouvoir et la force de maîtriser ma maladie.
Parmi mes nombreux passe-temps, il y a plusieurs autres activités physiques. Bill et moi avons entrepris seuls plusieurs longues randonnées à vélo, dont le Danube Cycle Way, un parcours de 25 jours de la région de la Forêt-Noire en Allemagne jusqu’à Budapest.
| | |
|
Pendant les quatre années qui ont suivi mon diagnostic, l’équipe de soins a surveillé de près l’évolution de mon myélome alors que mon pic monoclonal continuait de croître. Puis, après un traitement d’induction, j’ai subi une autogreffe de cellules souches en octobre 2016.
Au cours des quatre années précédant ma greffe, j’ai pris le temps de me préparer physiquement et mentalement. J’ai abordé ma greffe de cellules souches comme un projet au travail. Je savais que je devais être prête à affronter la greffe afin d’augmenter mes chances d’un rétablissement complet. Je savais aussi qu’il serait important de continuer de manger trois fois par jour même lorsque je n’en avais pas envie, de rester bien hydratée et de marcher tous les jours.
Et, bien sûr, je me suis dit qu’écouter une bonne série sur Netflix pourrait peut-être m’aider à traverser les journées plus difficiles!
| |
|
L’année précédant ma greffe, mon époux et moi avons entrepris le pèlerinage de Saint-Jacques de Compostelle depuis le Sud-Ouest de la France, en passant par les Pyrénées, et le Nord de l’Espagne, jusqu’à l’océan Atlantique.
Bien que nous ayons quitté le pèlerinage quelques semaines avant de le compléter, cette expérience fut précieuse. Elle m’a permis d’acquérir l’endurance et la concentration nécessaire pour surmonter ma greffe et mon rétablissement.
| |
Remise en forme,
après ma greffe, 2016 | | |
Une étreinte émouvant avec l'infirmière Julie
qui s'est occupée de l'aspect infirmier de
ma greffe de cellules souches en 2016. | |
|
Une fois de retour à la maison, je me suis consacrée pleinement à ma préparation pour la greffe. Heureusement, tout s’est bien déroulé lors de la greffe. Mon rétablissement a été rapide, et j’ai atteint une réponse supérieure à 93 pourcent (c’est-à-dire une très bonne réponse partielle). Six mois plus tard, il a fallu décider du type de traitement d’entretien pour assurer la maîtrise de mon myélome.
Pour moi, il a toujours été très important d’obtenir autant de renseignements que possible au sujet de ma maladie afin de pouvoir prendre des décisions éclairées avec mon équipe de soins.
| |
|
Avec l’aide de Bill, j’ai fait mes propres recherches sur mes options de traitement, en tenant compte de mes antécédents médicaux et de mon désir de mener une vie active. En mai 2017, j’ai commencé un traitement de Ninlaro.
Malheureusement, j’ai fait une rechute deux ans et demi plus tard. J’ai eu alors un choix entre une deuxième greffe ou une trithérapie de daratumumab, Revlimid et dexaméthasone. J’ai choisi la trithérapie, et j’ai débuté ce régime médicamenteux en septembre 2019. Aujourd’hui, je suis toujours en rémission.
| |
|
Grâce au travail de défense des droits réalisé par Myélome Canada,
le daratumumab a été approuvé et il est remboursé ici,
en Colombie-Britannique, depuis avril 2019.
| |
|
Je suis incroyablement reconnaissante du fait que, pour moi, bien vivre et bien vivre avec un myélome sont pratiquement une et seule chose.
Mon régime médicamenteux actuel et mon état de santé général me permettent de vivre essentiellement comme je le faisais avant mon diagnostic.
Maintenir ma forme physique a grandement contribué à me permettre de bien vivre avec un myélome et à avoir le sentiment d’avoir un certain contrôle sur cette maladie. Ces jours-ci, Bill et moi adorons marcher avec nos adorables chiens, Cooper et Maggie.
| |
|
Le parcours avec la maladie n’a pas toujours été facile pour moi, et il en est de même pour Bill. Cependant, nous partageons le même optimisme envers l’avenir.
Bill s’investit pleinement pour aider d’autres personnes atteintes d’un myélome à travers son travail auprès de Myélome Canada, siégeant au conseil d’administration depuis trois ans. Sa passion est d’assister la présidente-directrice générale de Myélome Canada, Martine Elias, et son équipe dévouée dans la collecte de fonds pour la recherche canadienne visant à trouver de nouveaux traitements innovateurs, et peut-être même un traitement curatif pour les personnes vivant avec cette maladie.
| | |
|
Cette année, Bill et moi avons planifié plusieurs autres voyages, notamment une randonnée pédestre de 12 jours avec des amis débutant à la fin du mois d’août, à travers le Mont-Blanc, le plus haut sommet d’Europe (le sentier traverse la France, l’Italie et la Suisse).
Et, bien sûr, nous passerons de nouveau l’été à l’Île-du-Prince-Édouard, notre havre de paix!
C’est un privilège d’avoir de tels projets et de profiter d’une vie pleinement satisfaisante et active 12 ans après mon diagnostic.
J’ai travaillé fort et mon équipe de soins est fantastique. J’ai le soutien d’un époux exceptionnel et de nombreux amis proches, et certainement beaucoup de chance, ce qui me permet de bénéficier d’une excellente qualité de vie pour laquelle je suis grandement reconnaissante.
| |
|
Bill et moi en randonnée au lac O'Hara
dans les Rocheuses en été 2020.
| |
|
Plusieurs traitements efficaces contre le myélome sont actuellement accessibles et plusieurs autres seront bientôt mis au point, ce qui me donne de l’espoir que le myélome deviendra bientôt, pour la plupart des personnes atteintes, une maladie chronique traitable.
Et j’ai bon espoir qu’un traitement curatif sera découvert
dans un avenir proche.
| | |
|
Je suis reconnaissante envers de nombreuses personnes, mais d’abord et avant tout envers mon époux Bill qui a été à mes côtés à chaque étape.
Je n’aurais jamais pu surmonter cette épreuve sans le soutien de ma famille et de mes amis.
Grâce à mon engagement auprès de Myélome Canada, en tant que travailleuse en relation d’aide et co-responsable du groupe de soutien Vancouver Myeloma Support Group, j’ai tissé des liens d’amitié, notamment avec ma grande amie Helene Lalonde, ainsi qu’avec les autres membres du groupe de soutien de Vancouver et mon extraordinaire amie Megan Gardiner, leader du groupe de soutien de l’Île-du-Prince-Édouard. Nous nous encourageons mutuellement continuellement. Je suis reconnaissante envers Martine Elias, présidente-directrice générale de Myélome Canada, pour tous ses conseils et son soutien au fil des années.
Cordialement,
Yolande
| |
|
Nous espérons que vous apprécierez rencontrer nos étoiles de la rubrique « Pleins feux » et les autres membres de la communauté de Myélome Canada. La rubrique « Pleins feux » de notre infolettre « Manchettes Myélome » présente le témoignage et les réflexions de membres de notre communauté, qu’ils soient patients, proches aidants ou professionnels de la santé. Les opinions exprimées et partagées sont celles de la personne qui s’exprime. Nous reconnaissons que le parcours et l’expérience de chacun sont différents.
À vous tous qui avez partagé votre témoignage par le passé, ainsi qu’à ceux qui le font encore aujourd’hui, nous vous sommes reconnaissants… vous êtes une source d’inspiration.
Si vous souhaitez partager votre expérience dans une prochaine édition de « Manchettes Myélome », veuillez nous écrire à contact@myelome.ca.
| | | |
La promesse de Myélome Canada : Améliorer la vie de tous les Canadiens touchés par le myélome en les engageant dans nos actions visant à favoriser l’accès à de meilleurs soins et traitements, et assurer la prévention et ultimement la guérison de la maladie. | |
Suivez-nous sur les médias sociaux pour obtenir les nouvelles les plus actuelles. | |
If you prefer to receive information from us in English, please let us know at contact@myeloma.ca. | |
|
Vos dons nous permettent de mieux servir la communauté du myélome.
Merci de croire en nous.
| | | | |
