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Pleins feux sur Susan McElwain :
S'informer pour se transformer
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Bonjour,
Mon nom est Susan McElwain. Je suis née à Toronto en Ontario en 1960.
J’ai reçu le diagnostic d’un myélome multiple en décembre 2016. Avant l’apparition de mes problèmes de santé, j'étais une passionnée du sport et je savourais l’occasion de parcourir le monde. Dans ma vingtaine, j’ai habité à Kailua et Honolulu (Hawaii), ainsi qu’à Porto Ercole et Rome (Italie).
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En 1988, j’ai été embauchée par Wardair Canada, me permettant ainsi de combler mon besoin d’aventures. Ma carrière au sein de l’industrie de l’aviation pour le compte de Wardair, Canadian Airlines et Air Canada m’a permis de voyager et de visiter des endroits partout dans le monde. Les visites touristiques, les activités sportives et l’occasion de m’imprégner de la culture locale faisaient partie intégrante de mon temps de repos entre les vols. J’ai pratiqué le métier d’agent(e) de bord pendant vingt-huit ans avant de tomber malade.
Mon travail était devenu mon mode de vie, mais sans signes précurseurs un changement allait s’imposer.
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Moi à Hawaii, 1982. Je menais une vie active. | |
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En novembre 2016, de retour à la maison après des vols à Copenhagen, Istanbul et Delhi sur une période d’un mois, je combattais une plus grande fatigue que celle habituellement associée au décalage horaire. Un ami, venu vérifier comment j’allais puisque je ne répondais pas à ses appels.
Il m’a retrouvée endormie, étendue dans le couloir et a insisté pour que je consulte un médecin. Je croyais que cela était causé par le décalage horaire et que j’étais épuisée en raison de mon horaire chargé.
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Environ 11 semaines avant mon diagnostic, en 2016. | | |
J’ai été transportée à l’Hôpital St. Michael’s et au moment du triage, on m’a rapidement dirigée vers les soins d’urgence. Mes signes vitaux confirmaient que je nécessitais une attention immédiate. On craignait que j’aie contracté une maladie infectieuse lors de mes voyages. On m’a administré des doses d’agents antibactériens et j’ai eu mon congé trois semaines plus tard. Avant mon départ de l’hôpital, le spécialiste des maladies infectieuses a prescrit un test sanguin. | |
Le lendemain matin, j’ai reçu l’appel d’une infirmière de l’Hôpital St Micheal’s me demandant de me présenter immédiatement au service des urgences. Mon taux élevé de créatinine indiquait que j’étais en insuffisance rénale aiguë. J’ai été réadmise à l’hôpital et une série de tests a suivi. | |
Les spécialistes étaient perplexes. Le Dr Perl, mon néphrologue, est le spécialiste qui a fait un lien entre mon insuffisance rénale et un possible diagnostic de myélome multiple. Il a prescrit un prélèvement de moelle osseuse et les résultats ont révélé que j’étais atteinte d’un myélome multiple, d’où mon problème au niveau des reins. | |
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Le diagnostic de myélome multiple est tombé le 17 décembre 2016.
La première semaine de janvier, après plusieurs analyses sanguines, échantillons de selles et prélèvements salivaires, les spécialistes ont confirmé que mes symptômes de pneumonie étaient liés à une bactérie MAC (infection pulmonaire causée par une bactérie appelée Mycobacterium avium).
Les médecins en sont arrivés à la conclusion que le fait d’avoir contracté cette infection, m’avait sauvé la vie, ayant ainsi permis le diagnostic précoce d’un myélome multiple.
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La bactérie MAC a dû être traitée avant ma préparation pour une autogreffe de cellules souches (AGCS). On m’a prescrit une combinaison de médicaments antiviraux (azithromycine, rifabutine et éthambutol). Après cinq mois de traitement, en septembre 2017, mon médecin a jugé que j’étais médicalement apte à subir une autogreffe de cellules souches. Avant de procéder au prélèvement des cellules souches, on m’a prescrit le régime thérapeutique CyBorD (cyclophosphamide, bortézomib et dexaméthasone) que j’ai dû prendre pendant quatre mois. | |
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À la suite du prélèvement de cellules souches, en raison de mon système affaibli, la pneumonie a ressurgi et j’ai été hospitalisée jusqu’à ce que mon état de santé s’améliore. Dans les mois qui ont suivi, j’ai eu à me préparer pour une deuxième tentative d’autogreffe de cellules souches qui a eu lieu en décembre 2017.
J’étais une patiente externe pendant mon traitement à l’Hôpital Princess Margaret de Toronto. Heureusement, j’ai pu habiter chez mes parents au centre-ville de Toronto pendant un mois. Le jour de mon autogreffe de cellules souches, on m’a demandé de prendre assidûment mes médicaments à des moments précis et de surveiller ma température quelques fois par jour en notant celle-ci dans un journal.
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Mon père me conduisait quotidiennement à l’Hôpital Princess Margaret afin que j’y reçoive mes perfusions. Malheureusement, il y a eu une éclosion de pneumonie dans l’unité et le cinquième jour, ma température corporelle a augmenté ce qui a entraîné une infection pulmonaire qui a nécessité une hospitalisation. «Un autre Noël passé à l’hôpital!». | | | |
La bactérie MAC et le myélome multiple peuvent être pris en charge, mais jusqu’à présent il n’existe aucun traitement curatif. J’évite toute exposition aux rhumes, au virus de l’influenza, et aux bactéries transmissibles. Néanmoins, j’ai dû être hospitalisée à plusieurs reprises pour traiter des troubles liés à la bactérie MAC et au myélome multiple. Ma fonction rénale pose également un problème, et j’ai donc adopté un régime alimentaire qui convient davantage à une néphropathie de stade IV et un type sanguin AB. | |
Avant mon diagnostic, je n’avais jamais entendu parler du myélome multiple. | |
Je connaissais des gens qui étaient décédés des suites d’une maladie osseuse et d’une hémopathie, mais je ne connaissais pas le nom associé à ces cancers. J’ai été estomaquée d’entendre les mots « myélome multiple » lorsque le spécialiste m’a informé des résultats du prélèvement de moelle osseuse. | |
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Je me suis rapidement renseignée sur ce cancer avant d’en informer ma famille. J’ai avisé mon employeur que je devais m’absenter du travail pour une période indéterminée et j’ai vite compris que mon programme de mieux-être exigerait beaucoup de temps.
J’ai de la chance puisque ma famille et les quelques amis auxquels j’ai fait part de mon diagnostic ont été d’un soutien précieux et m’ont accompagnée tout au long de mon parcours avec le myélome multiple.
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De plus, mise à part ma perte de cheveux à deux reprises pendant les traitements d’induction de chimiothérapie, jusqu’à ce jour, je me sens bien.
Je vis avec un myélome depuis 6 ans et demi.
Je peux maintenant affirmer que ce cancer a transformé positivement ma vie au quotidien. J’accueille favorablement les changements et je compare mon diagnostic à une occasion de croissance personnelle.
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J’ai toujours été une fervente adepte de la cuisine. Ma carrière d’agente de bord m’a empêchée de m’investir à fond dans cette passion. À la suite de mon diagnostic, la cuisine est devenue mon coin de paradis. Je me suis mise à faire l’essai de différentes recettes découvertes lors de mes voyages, ou partagées par des membres de ma famille et des amis. Pendant la pandémie de Covid-19, je me suis inscrite à un cours en ligne pour obtenir un diplôme en cuisine, ce qui m’a permis d’avoir accès à une cuisine industrielle.
J’ai retravaillé des recettes qui sont maintenant devenues des incontournables pour ma famille. Par exemple, j’ai modifié une recette familiale de sauce piquante qui date de vingt ans avec l’aide de mes amis et de mes proches comme dégustateurs. Après la levée des restrictions liées à la Covid, j’ai décidé d’embouteiller ma nouvelle sauce piquante, et je l’ai surnommée SAVAGEHOT. La réponse fut très positive; mes proches et mes amis en redemandaient!
Ma sœur et moi avons décidé de procéder à la mise en marché de SAVAGEHOT.
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Pendant cette période, j’ai également découvert différents groupes en ligne liés au myélome multiple et j’ai entendu parler de Myélome Canada pour la première fois dans le cadre d’un bulletin de nouvelles couvrant un marathon à Toronto. Dans le bulletin, on pouvait y voir des coureurs qui portaient des tee-shirts sur lesquels on pouvait lire «myélome multiple» pour soutenir Myélome Canada. J’ai consulté le site Web de Myélome Canada et pris connaissance des activités et informations publiées. | | | |
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J’ai décidé que je pouvais contribuer à Myélome Canada grâce à la vente de SAVAGEHOT. Ma sœur, qui exploite l’entreprise, a communiqué avec l’organisme et nous avons décidé de verser un pourcentage de nos recettes à Myélome Canada.
Je suis animée d’une détermination renouvelée et d’une volonté de faire en sachant que mes produits font sourire les gens, en plus de contribuer à Myélome Canada de façon positive.
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Ma joie de vivre est renforcée par mes proches soucieux et attentionnés qui sont là pour me soutenir, et par mes amis qui m’encouragent, me comprennent et font activement partie de ma vie.
Je m’en voudrais de ne pas mentionner les excellents soins que j’ai reçus du personnel des hôpitaux St Michael’s, Princess Margaret, et de Toronto.
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Concert du groupe The WHO en compagnie d’amis, en 1981. | | |
Le Dr Kruketi, mon spécialiste d’AGCS, le Dr Kumar, spécialiste des maladies infectieuses, et plus particulièrement la Dre Trinkaus, mon oncologue, et le Dr Perl, néphrologue, ont été pour moi une bouée de sauvetage, une partie intégrante de mon réseau de soutien, et des ardents défenseurs de mon bien-être. Sans leur intérêt, leur compassion et leurs soins, je ne pourrais vivre pleinement ma vie. | |
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J’ai toujours eu un esprit d’aventure et le myélome multiple m’a donné l’occasion de poursuivre ma quête de nouvelles opportunités.
Chaque jour, l’humilité et la reconnaissance m’aident à poursuivre mon parcours.
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Recevoir le diagnostic d’un myélome multiple n’est pas une condamnation à mort. Bien que le diagnostic bouleverse nos vies, au bout du compte il n’amène qu’un changement de circonstances. La façon de composer avec le diagnostic revient à chacun. Je préfère agir; m’informer plutôt que d’être effrayée.
Guerriers du myélome multiple, continuez d’avancer. Avec l’espoir, tout est possible.
Paix et bien-être à vous tous.
Susan McElwain
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Pour trouver un groupe de soutien dans votre région, ou pour savoir comment en créer un, cliquez ici ou communiquez avec Michelle Oana, directrice du développement et relations communautaires à moana@myelome.ca. | | | |
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Nous espérons que vous apprécierez rencontrer nos étoiles de la rubrique « Pleins feux » en 2023 et les autres membres de la communauté de Myélome Canada. La rubrique « Pleins feux » de notre infolettre « Manchettes Myélome » présente le témoignage et les réflexions de membres de notre communauté, qu’ils soient patients, proches aidants ou professionnels de la santé. Les opinions exprimées et partagées sont celles de la personne qui s’exprime. Nous reconnaissons que le parcours et l’expérience de chacun sont différents.
À vous tous qui avez partagé votre témoignage par le passé, ainsi qu’à ceux qui le font encore aujourd’hui, nous vous sommes reconnaissants… vous êtes une source d’inspiration.
Si vous souhaitez partager votre expérience dans une prochaine édition de « Manchettes Myélome », veuillez nous écrire à contact@myelome.ca.
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Mission de Myélome Canada : Dans le but d’améliorer la qualité de vie des patients et de leurs proches, l’organisme favorise l’engagement communautaire à travers différentes actions de sensibilisation, d’éducation, et de défense des droits, tout en appuyant le développement de la recherche clinique qui mènera à la guérison. | | | | |
