Plein feux sur Lilowtie Ramdass :

Des yeux d’une fille et proche aidante ayant une expérience personnelle et professionnelle du myélome multiple

Février 2024

Le 60e anniversaire de ma mère en 2020

Au moment d’immigrer au Canada en décembre 2007, ma mère Lilowtie Ramdass s’est soudainement fracturé le bras en préparant ses valises.

On a pu lui plâtrer le bras afin qu’elle ne vive pas trop d’inconfort dans l’avion.

Nous sommes originaires de Guyane, en Amérique du Sud. Notre mère avait passé toute sa vie à préparer sa demande d’immigration au Canada afin que nous, ses six filles, puissions bénéficier d’une meilleure vie et de meilleures possibilités.

En Guyane, ma mère travaillait comme femme au foyer et comme femme d’affaires pour la société minière de son mari.

Sa santé a commencé à se détériorer à la fin de la trentaine et dans la quarantaine. Elle s’est mise à ressentir d’atroces douleurs osseuses, principalement dans la région du dos.

La recherche d’un traitement médical en Guyane a été coûteuse et n’a pas permis de réellement soulager ses douleurs. Elle a donc opté pour de puissants analgésiques afin qu’elle puisse continuer à vivre sa vie et mener ses activités quotidiennes.

Nanda et ma mère à sa deuxième

grossesse en 1980 (Neela est en route)

À notre arrivée au Canada en 2007, nous avons été accueillis par une grosse tempête de neige. Mais nous allions être accueillis par quelque chose d’encore bien pire, un diagnostic de myélome multiple (MM). Après être arrivée à l’aéroport Pearson de Toronto avec une fracture pathologique de l’humérus droit (qui s’est à nouveau fracturé en 2015 lors d’une rechute), ma mère a été transportée à l’Hôpital Civic de Brampton.

C’est là qu’elle a reçu le diagnostic d’un myélome.

Comme nous étions de nouveaux arrivants au Canada, nous ne pouvions pas encore bénéficier de l’Assurance-santé de l’Ontario et avons donc dû payer nous-mêmes les frais d’hospitalisation. Imaginez devoir faire face au stress associé à un diagnostic de cancer, aux coûts importants d’un déménagement au Canada en hiver depuis le climat chaud de l’Amérique du Sud, et à des frais hospitaliers astronomiques!

Ma mère à différentes étapes de sa vie

Après avoir vécu l’horreur suivant le diagnostic de MM, ma mère a été transférée au Centre de cancérologie de l’Hôpital Princess Margaret (HPM), où elle est devenue patiente à vie de la clinique de traitement du myélome, sous les bons soins de la Dre Donna Ellen Reece (qui a depuis pris sa retraite).

À la clinique, nous avons entendu plusieurs termes tels que protéine M, navigation par résonance magnétique, biopsie de la moelle osseuse, prélèvement par aphérèse, greffe de cellules souches et chimiothérapie sans avoir la moindre idée de ce que ces procédures signifiaient et de l’impact qu’elles auraient sur le diagnostic et le parcours de ma mère.

Son taux de protéine M était si élevé qu’elle a été immédiatement hospitalisée. À Noël, elle n’a même pas pu passer de temps en famille dans la nouvelle maison qu’elle avait pu nous offrir en travaillant sans relâche toute sa vie.

Les effets du MM sur la santé de ma mère et sur tous les aspects de sa vie, y compris sur le plan social, ont été dévastateurs.

Nous n’aurions jamais pensé devoir vivre une telle adaptation. Un diagnostic de cancer qui allait inévitablement changer nos vies.

Nous avons durement appris que le cancer est maître de son propre destin et qu’il agit comme il le souhaite, quelles que soient les priorités établies dans nos vies.

La carrière de mère en tant que femme au foyer et femme d’affaires a grandement été affectée, le cancer l’empêchant de s’occuper et de prendre soin de ses six filles et de son mari comme elle l’aurait fait normalement.

Ma mère, la capitaine de nos

vacances en croisière

au Mexique vers 2017

Ma mère entretenait des liens sociaux très étroits avec sa famille élargie. Mais elle a dû soudainement tout arrêter en raison de ses traitements de chimiothérapie d’induction et de sa greffe de cellules souches. Pendant cette période, elle devait rester isolée, car elle était sujette à des infections telles que la pneumonie.

À ce moment-là, en 2008, tous les membres de la famille ont été surpris par la rapidité avec laquelle ma mère a été soumise aux traitements standards du MM.

Elle a suivi plusieurs lignes de traitement, en commençant par la thalidomide, une greffe de cellules souches, la dexaméthasone, le Revlimid, une deuxième greffe de cellules souches, le Velcade, le cyclophosphamide, la pomalidomide, l’isatuximab (isa), et enfin la médecine personnalisée qui a mené à sa participation à un essai clinique d’une classe de médicaments appelée BiTE (anticorps bispécifiques ciblant les lymphocytesT) qui lui permet actuellement d’être en rémission.

Ma mère à différentes étapes de sa vie

En 16 ans de vie et de lutte contre le MM,

ma mère a subi et enduré trois rechutes.

Malheureusement, on lui a diagnostiqué un cancer de l’endomètre secondaire de stade 4 en octobre 2023, pour lequel elle a subi une intervention chirurgicale et un traitement. Elle continue d’être une patiente à l’HPM où elle est suivie par des oncologues de la Clinique du myélome multiple et de la Clinique d’oncologie gynécologique.

Je m’appelle Tulsidai (Sandy) Ramdass. Je suis la quatrième fille de la famille et une professionnelle de la santé de formation. En 2018, j’ai décidé de poser ma candidature au poste de spécialiste des cellules souches au sein du programme de greffe de moelle osseuse de l’HPM.

J’étais loin de me douter que je rejoignais le laboratoire dans lequel les cellules souches de ma mère avaient été prélevées et conservées en 2008!

Depuis, j’ai eu l’occasion de travailler avec des cellules souches et des thérapies de pointe telles que les thérapies CAR-T pour d’autres personnes atteintes d’un MM.

Lorsque j’ai réalisé l’ampleur et l’étendue de la tâche dans laquelle je m’étais engagée après avoir accepté l’emploi, j’ai su que c’était le destin qui m’avait amené à jouer ce rôle.

J’y ai vu l’occasion de rendre à l’hôpital tout ce que son personnel avait fait pour notre famille au cours des dix dernières années.

C’est avec un fervent espoir que je peux maintenant affirmer bénéficier d’une combinaison unique d’expérience personnelle et professionnelle dans le domaine de l’hémato-oncologie, en particulier du MM. Je poursuis à présent ma quête d’oncologie dans le monde pharmaceutique. J’assume maintenant de nouvelles fonctions dans le domaine des échantillons biologiques pour les essais cliniques en oncologie. Je garderai toujours l’intérêt du patient à cœur après avoir été si étroitement impliquée dans les soins aux patients à l’HPM et dans les soins prodigués à ma propre mère.

Ma mère et moi en prières, en vacances, à des mariages,

en rechute en 2015 (en haut à droite) souffrant d’une fracture pathologique et sous chimiothérapie

Je me suis inscrite à la Marche Myélome Multiple en 2016 et, depuis, je suis restée engagée auprès de Myélome Canada. J’ai récemment participé à une activité de défense des droits à Queens Park pour sensibiliser les députés au traitement du MM.

Ce parcours avec le MM en tant que patiente et proche aidante a été très éprouvant, tant pour ma mère que pour le reste de la famille.

Au 60e anniversaire du frère de ma mère à New York

(octobre 2023) De gauche à droite : Neela, Sandy, Nanda, maman, papa, Navo, Keshini et Sue.

Le lien de ma mère avec Dieu et sa confiance dans les systèmes de soins de santé et de soutien ont tous contribué à sa lutte contre le cancer et aux succès qu’elle a connus à la suite de son diagnostic.

Ma mère est également animée par une grande volonté de vivre.

Elle s’implique activement dans des activités caritatives et entretient plusieurs liens sociaux en Guyane pour aider les moins fortunés.

Voici un résumé du parcours de soins de ma mère jusqu’à présent :

2008 – induction par dexaméthasone, mobilisation par cyclophosphamide, facteur de stimulation des colonies de granulocytes (G-CSF) et autogreffe de cellules souches; traitement d’entretien par thalidomide pendant 6 mois.
Août 2012 – première rechute; traitement par lénalidomide et dexaméthasone.
2013 – deuxième autogreffe de cellules souches; traitement d’entretien par lénalidomide jusqu’à la prochaine progression.
Progression en mai 2015 – traitement par CyBorD x 6 avec radiothérapie du bras droit et du bas du dos. Arrêt du bortézomib en décembre 2015 en raison d’une neuropathie douloureuse sévère; poursuite du cyclophosphamide et de la dexaméthasone.
Progression en 2019 – Radiothérapie d’une importante lésion fémorale intertrochantérienne en décembre 2019; pomalidomide et dexaméthasone à partir de janvier 2020; arrêt du pomalidomide en raison d’une éruption cutanée et d’un gonflement du visage après seulement 2 ou 3 doses; poursuite du cyclophosphamide et de la prednisolone jusqu’au printemps 2020.
8 mai 2020 – arthroplastie prophylactique de la hanche gauche pour une lésion osseuse à haut risque; infection post-opératoire et antibiotiques jusqu’à fin novembre 2020.
Septembre 2020 – début du traitement par isatuximab, mais arrêt en début décembre en raison de la progression de la maladie (la Dre Reece s’est battue sans relâche pour nous).
Du 1er janvier 2021 au 31 septembre 2021 – essai clinique GO39775 de l’anticorps monoclonal BFCR4350A; option de reprise en cas de récidive du myélome (une fois de plus, la Dre Reece s’est battue sans relâche pour nous).
Octobre 2023 – diagnostic d’un cancer de l’endomètre de stade 4.

Tout cela, en plus de nombreuses autres comorbidités pendant son parcours, notamment : diabète, complications dues à de multiples infections, arthrose, pneumonie, neuropathie, réactions allergiques aux médicaments, COVID-19, hyperlipidémie, anémie et antécédents de stéatose hépatique.

Il ne fait aucun doute que ma mère est une battante.

Elle est positive, forte et une source d’inspiration

dans sa capacité à aider les autres!

Plus récemment, même les médecins ont reconnu que ma mère est un miracle de la médecine et qu’elle est une patiente impressionnante compte tenu des antécédents médicaux complexes qui l’ont affligée au cours de la dernière décennie.

Le mot de la fin de ma mère :

« Il convient de souligner l’important travail de la célèbre Dre Donna Ellen Reece. Cet article serait incomplet s’il ne rendait pas hommage à la matriarche de la communauté du MM. Dre Donna Reece, vous m’avez donné des années de vie que je ne croyais jamais avoir.

L’acharnement et l’ardeur avec lesquels vous vous battiez au sein du système pour votre communauté de patients nous manquent. Je vous en serai éternellement reconnaissante.

Le 1er mariage de la famille qui a suivi

en octobre 2022

Si certains d’entre vous lisent mon histoire, sachez qu’il s’agit bien d’une histoire vécue. Sachez aussi que j’ai conscience que ce que vous vivez en ce moment est très difficile, mais laissez-moi vous servir de référence. Les choses vont s’améliorer, car j’ai encore de l’air aux poumons et de la volonté au cœur. »

Nos meilleurs vœux vous accompagnent!

Lilowtie et Tulsidai Ramdass

Note du rédacteur :

Nous espérons que vous apprécierez rencontrer nos étoiles de la rubrique « Pleins feux » et les autres membres de la communauté de Myélome Canada. La rubrique « Pleins feux » de notre infolettre « Manchettes Myélome » présente le témoignage et les réflexions de membres de notre communauté, qu’ils soient patients, proches aidants ou professionnels de la santé. Les opinions exprimées et partagées sont celles de la personne qui s’exprime. Nous reconnaissons que le parcours et l’expérience de chacun sont différents.

À vous tous qui avez partagé votre témoignage par le passé, ainsi qu’à ceux qui le font encore aujourd’hui, nous vous sommes reconnaissants… vous êtes une source d’inspiration.

Si vous souhaitez partager votre expérience dans une prochaine édition de « Manchettes Myélome », veuillez nous écrire à contact@myelome.ca.

La promesse de Myélome Canada : Améliorer la vie de tous les Canadiens touchés par le myélome en les engageant dans nos actions visant à favoriser l’accès à de meilleurs soins et traitements, et assurer la prévention et ultimement la guérison de la maladie.

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