Plein feux sur Jessica Slack :

Trouver le myélome par hasard

Mars 2024

Jessica Slack

Mon nom est Jessica Slack, et en février 2023, j’ai reçu le diagnostic d’un myélome multiple.

J’étais alors âgée de 43 ans.

Le parcours qui a mené à mon diagnostic avait débuté l’été précédent. Je me sentais en pleine forme et j’avais une vie bien remplie travaillant à temps plein et élevant deux adolescents.

J’ignorais totalement le danger qui planait.

À ce moment, un de mes proches atteint d’un myélome traversait une période difficile. Me sentant impuissante face à sa maladie, je voulais faire quelque chose de symbolique pour lui démontrer mon soutien. Comme il recevait des transfusions sanguines, j’ai alors décidé de faire un don de plasma au centre de la Société canadienne du sang de notre communauté. C’était une façon indirecte de l’honorer, et hélas la toute première fois que je faisais un tel don.

Quelques semaines plus tard, j’ai reçu une lettre de la Société canadienne du sang qui contenait plusieurs graphiques en lien au dépistage systématique de mon don de plasma.

La lettre rapportait un taux anormalement élevé

de protéines dans le sang et recommandait de consulter

mon médecin de famille. 

Mon médecin de famille s’est renseigné auprès d’un hématologue qui l’a conseillé sur ce qui serait le premier de nombreux examens de suivi. Mon médecin m’a rassuré en me disant de ne pas trop m’inquiéter en attendant les résultats.

Lorsque le taux anormalement élevé de protéines a été confirmé lors des examens de suivi, mon médecin m’a aiguillé vers une hématologue. C’est à ce moment que l’attente d’un diagnostic officiel a débuté, et c’est aussi à ce moment que je me suis mise à lire sur Internet sur tous les différents problèmes dont je pouvais être affligée.

Même si j’avais certaines connaissances au sujet du myélome, je n’ai pas initialement compris les subtilités associées aux immunoglobulines, bandes monoclonales, et chaînes légères.

Comme l’attente entre les examens et rendez-vous était péniblement longue, j’ai passé beaucoup de temps à effectuer des recherches sur Google, Reddit et Facebook en utilisant diverses combinaisons de termes dans le but de déterminer un diagnostic probable en fonction des examens en cours et des résultats d’analyse.

Je suis tombée sur le terme MGUS (gammapathie monoclonale de signification indéterminée) et il semblait probable que j’en sois atteinte, compte tenu du fait que je me sentais bien. Ce fut un soulagement lorsque mon médecin généraliste a mentionné ce terme, puisque j’avais lu qu’il pouvait s’agir d’une affection bénigne pour laquelle un simple suivi pouvait s’avérer nécessaire.

Comme mes recherches m’avaient aussi appris que mes résultats pouvaient laisser présager un myélome indolent ou même un myélome actif, j’étais très reconnaissante qu’une hématologue prenne le temps d’examiner mon cas.

Lors de mon premier rendez-vous avec l’hématologue, elle semblait douter qu’il y ait vraiment quelque chose de préoccupant compte tenu de mon âge, de mon état de santé général et de l’absence de symptômes débilitants.

Croyant que les irrégularités de mon analyse sanguine pouvaient être attribuées à un cas récent de Covid-19, elle a demandé que l’on répète les examens, mais les résultats étaient sensiblement les mêmes.

À ce stade, à l’automne 2022, mon hématologue m’a informé

que j’étais atteinte d’une gammapathie monoclonale [MGUS]

et que la seule façon « d’exclure » la possibilité d’un

myélome actif était de procéder à une biopsie

de la moelle osseuse.

La biopsie a révélé un peu plus de 10 pour cent de plasmocytes monoclonaux, le seuil entre une MGUS et un myélome indolent. Compte tenu de ces résultats, l’hématologue m’a référé au Programme du myélome multiple de l’Hôpital d’Ottawa pour d’autres examens et possiblement un traitement.

Pendant tout ce temps, je me sentais physiquement bien,

mais de plus en plus effrayée.

Lors de ma rencontre avec le spécialiste du myélome de l’Hôpital d’Ottawa, j’ai été soulagée d’apprendre que les personnes atteintes d’un myélome indolent faisaient généralement l’objet d’un suivi étroit sans qu’aucun traitement ne soit nécessaire. Il ne restait plus qu’à passer quelques examens pour « exclure » la possibilité d’un myélome actif. Bien que les radiographies n’aient rien montré d’inhabituel, j’ai dû passer une IRM pour que nous puissions être absolument certains qu’il s’agissait bel et bien d’un myélome indolent et non d’un myélome actif.

J’ai passé l’IRM au début du mois de décembre, deux semaines avant un voyage en famille au Mexique que nous avions reporté plusieurs fois en raison de la pandémie.

J’espérais que cet examen puisse confirmer un myélome indolent

afin de pouvoir me détendre et profiter pleinement du voyage avec

ma famille.

Malheureusement, ce ne fut pas le cas.

Cela dit, comme je me sentais toujours bien, il n’y avait aucune inquiétude à ce moment sur ma capacité à voyager. Nous nous sommes donc envolés pour une semaine de plaisir au soleil! 

Nous venions à peine d’arriver à notre centre de villégiature lorsque j’ai reçu la notification par courriel tant attendue de MyChart.

Nous quatre dans un grotte au Mexique,

décembre 2023

MyChart est le portail centralisé des patients de l’Hôpital d’Ottawa, qui nous permet d’accéder à nos résultats d’analyses et nos renseignements personnels sur la santé. Les résultats de l’IRM étaient maintenant disponibles.

Certains auraient eu la volonté nécessaire pour se retenir de vérifier les résultats d’analyse au début de vacances en famille, mais ce n’était pas le cas pour moi. Je me suis empressée d’ouvrir le rapport et c’est à ce moment que j’ai appris que l’IRM avait permis de détecter une lésion et une légère fracture par tassement au niveau de la vertèbre T7.

C’était le temps de se changer les idées à la piscine!

J’étais dévastée.

Selon ma compréhension des protocoles de diagnostic,

j’étais sur le point de recevoir le diagnostic d’un myélome.

Mon conjoint et moi avons tout de même poursuivi notre voyage le plus joyeusement possible, nous doutant très bien que ce serait probablement notre dernier voyage à l’étranger pour un bon moment.

À notre retour à Ottawa, j’ai revu le spécialiste en myélome qui semblait surpris par les résultats de l’IRM et la probabilité croissante que je sois atteinte d’un myélome actif. D’autres examens étaient nécessaires.

En janvier, j’ai subi une autre biopsie de la moelle osseuse, ainsi qu’une TEP (tomographie par émission de positrons), qui a révélé une seconde lésion et une fracture de l’os cortical de l’omoplate gauche.

Qui aurait cru qu’une personne puisse avoir de telles lésions et fractures sans ressentir de douleur et sans présenter de symptômes? J’étais sous le choc, mais en me renseignant sur le myélome, j’ai découvert que d’autres personnes avaient vécu des expériences similaires.

Donc, près de sept mois après avoir fait un don de plasma,

j’ai reçu le diagnostic officiel d’un myélome lambda IgA à risque élevé.

On a recommandé une quadrithérapie d’induction suivie

d’une autogreffe de cellules souches au cours de l’été.

En raison des nombreux mois d’examens et de consultations, cette nouvelle n’était pas totalement inattendue, mais tout de même dévastatrice et accablante.

Il fut très difficile d’annoncer le diagnostic et le plan de traitement à nos adolescents, mais nous avons fait de notre mieux pour présenter les choses de façon positive en insistant sur le fait que nous avions eu la chance que la maladie soit détectée à un stade précoce et que les résultats étaient prometteurs pour le traitement recommandé.

Malgré un tourbillon d’émotions, j’étais déterminée à ce que ma maladie ait le moins de répercussions possible sur la vie bien remplie de mes adolescents.

Je crois que cette approche a été tout aussi bénéfique pour moi que pour eux. C’est ce qui m’a motivée à maintenir une certaine normalité, à demeurer positive, à me lever du canapé plus souvent que je ne le souhaitais au cours de ces premiers mois de traitement, bref à maintenir notre rythme de vie.

À la fin février, j’ai débuté un traitement à base de dexaméthasone (corticostéroïde),

en plus d’injections hebdomadaires de daratumumab et de bortézomib (Velcade),

et de lénalidomide tous les jours, trois semaines sur quatre.

Malgré une brève hospitalisation en raison d’une infection au cours de la deuxième semaine de traitement, ma thérapie d’induction s’est bien déroulée et j’ai obtenu

une TBRP (très bonne réponse partielle) après ce cycle de quatre mois.

Nous quatre à la remise de diplôme de mon fils,

juin 2023

Je suis infiniment reconnaissante pour les soins reçus à l’Unité de soins de jour de l’Hôpital d’Ottawa. Au cours de ces quatre mois, les séances de chimiothérapie sont devenues de moins en moins difficiles grâce aux soins de compassion du personnel.

J’ai eu une pause durant mon traitement peu avant ma greffe et ce fut un soulagement de pouvoir assister à la remise de diplôme d’études secondaires de mon fils.

Il a fallu deux jours pour procéder au prélèvement de mes cellules souches et ceci n’a permis d’obtenir suffisamment de cellules que pour une seule greffe. Cela fut décevant, mais je sais maintenant qu’il y a plusieurs autres traitements prometteurs.

La greffe s’est faite en clinique externe; un processus que j’appréhendais. J’ai dû être hospitalisée près de cinq jours afin de recevoir des antibiotiques et d’être en observation après avoir développé une fièvre.

Malgré cette courte hospitalisation, ce qui n’est pas rare pour les patients externes qui subissent une autogreffe de cellules souches, la greffe s’est bien déroulée. J’ai reçu d’excellents soins du personnel infirmier du Programme de transplantation et de thérapie cellulaire à l’Hôpital d’Ottawa.

Le personnel m’encourageait sans relâche! Même si certains jours j’avais à peine l’énergie pour me rendre à la voiture, j’avais hâte de voir ces professionnels dévoués durant ces semaines difficiles après la greffe. Somme toute, l’expérience n’a pas été aussi difficile que je le craignais.

L’adorable infirmière Pam et moi aux côtés

de mes cellules souches le jour de ma

greffe, juillet 2023

Quiconque a subi cette procédure comprend l’importance d’avoir un proche aidant à ses côtés. Je suis infiniment reconnaissante envers mon conjoint pour les bons soins qu’il m’a prodigués durant ma convalescence.

En septembre, j’ai pu participer à la Marche Myélome Multiple avec ma famille et mes amis, en portant une magnifique perruque!

Mon conjoint et moi à Pink Lake, Gatineau, un mois après ma greffe,

août 2023

Moi, accompagnée de mon oncle et

ma tante qui ont toujours été les plus fervents supporteurs dans ma vie

Ma chère amie Janet et moi, arborant ma perruque, septembre 2023

Puis, depuis mars 2024 je n’ai plus eu besoin de cette perruque. J’ai débuté un nouveau traitement, une bithérapie de lénalidomide et des injections de bortézomib (Velcade) aux deux semaines, pour me permettre de prolonger ma rémission le plus longtemps possible.

J’ai repris le travail à temps plein, et, dans l’ensemble,

je suis redevenue la personne que j’étais.

Recevoir le diagnostic d’un cancer complexe et incurable au début

de ma quarantaine a visiblement suscité des sentiments de frustration

et de tristesse, mais j’apprends à ne pas m’y attarder.

J’essaie plutôt de me concentrer sur des sentiments plus positifs

tels que la reconnaissance et l’espoir.

Après tout, c’est par hasard que mon cancer a été détecté.

Je suis suivie par une équipe médicale compétente et bienveillante qui a suivi les protocoles de diagnostic appropriés. Je ne ressens aucune douleur, j’ai bien répondu au traitement et je tolère le traitement d’entretien nécessaire pour maîtriser mon cancer. Je peux continuer de travailler et de m’occuper de ma famille et j’ai des collègues, amis, voisins et une famille qui m’appuient.

Grâce à Myélome Canada, j’ai aussi rejoint un groupe virtuel de patients et proches aidants qui sont relativement jeunes pour être confrontés au myélome.

En réfléchissant à la dernière année, je crois que ma recherche un peu trop intense de renseignements sur Internet au sujet de la maladie et de l’expérience de patients a nui à ma santé mentale.

Cette communauté m’a aidé à prendre du recul et à trouver un équilibre et le calme malgré l’incertitude et l’imprévisibilité de cette maladie.

Selfie le jour de mon retour au travail,

février 2024

J’ai bon espoir que lorsque le myélome récidivera,

il y aura d’autres traitements prometteurs pour moi.

Un an après le début de ce parcours imprévu, je vais bien et reprends mes activités habituelles. Je suis très reconnaissante de pouvoir partager mon histoire dans le cadre du Mois de la sensibilisation au myélome.

Jessica Slack

Note du rédacteur :

Nous espérons que vous apprécierez rencontrer nos étoiles de la rubrique « Pleins feux » et les autres membres de la communauté de Myélome Canada. La rubrique « Pleins feux » de notre infolettre « Manchettes Myélome » présente le témoignage et les réflexions de membres de notre communauté, qu’ils soient patients, proches aidants ou professionnels de la santé. Les opinions exprimées et partagées sont celles de la personne qui s’exprime. Nous reconnaissons que le parcours et l’expérience de chacun sont différents.

À vous tous qui avez partagé votre témoignage par le passé, ainsi qu’à ceux qui le font encore aujourd’hui, nous vous sommes reconnaissants… vous êtes une source d’inspiration.

Si vous souhaitez partager votre expérience dans une prochaine édition de « Manchettes Myélome », veuillez nous écrire à contact@myelome.ca.

La promesse de Myélome Canada : Améliorer la vie de tous les Canadiens touchés par le myélome en les engageant dans nos actions visant à favoriser l’accès à de meilleurs soins et traitements, et assurer la prévention et ultimement la guérison de la maladie.

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