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Je m'appelle Raquel. Je suis en 2e année et je viens de célébrer mes 7 ans. J'aime aller visiter des fermes pour voir les animaux, le camping, la voile, le ski en luge, aller à notre chalet familial ainsi que d'autres aventures.
Je suis née avec une condition de peau génétique rare appelée épidermolyse bulleuse dystrophique récessive (EBDR), ou EB au raccourci. Mon type d'EB fait en sorte que je n'ai pas de collagène 7, une protéine qui relie mon épiderme au derme. J'ai souvent quelques blessures autour du visage et du cou, mais vous n'avez pas à vous inquiéter, l'EB n'est pas contagieuse.
La peau de quelqu'un avec l'EB est dite à être "aussi fragile que l'aile d'un papillon" et pour moi c'est exactement le cas.
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