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Février 2024
Chère communauté...
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Matine Elias, directrice générale chez
Myélome Canada
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« Bonjour à vous tous,
L’année 2024 est déjà bien amorcée et une foule d’activités sont en cours chez Myélome Canada!
Comme vous l’avez peut-être déjà remarqué, nous avons souligné le début de l’année avec le lancement de notre nouveau site Web (www.myelome.ca), et nous continuons d’avancer à grande vitesse avec une multitude d’activités éducatives, de programmes, de ressources, d’initiatives de financement en science et recherche, d’activités de collecte de fonds amusantes, sans oublier la campagne du Mois de la sensibilisation au myélome multiple qui débute le 1er mars! »
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I - 15e édition annuelle de la Table ronde scientifique de Myélome Canada 2024
25 et 26 octobre 2024
Hyatt Place Montréal — Centre-ville
Thème de la rencontre
Comment optimiser le séquençage des immunothérapies dans le traitement d’un myélome multiple
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Bien que l’immunothérapie, qui regroupe les thérapies par anticorps et les thérapies cellulaires, ait démontré une efficacité prometteuse et amélioré la survie chez les personnes atteintes d’un myélome, les cliniciens sont confrontés à un défi persistant dans la gestion des rechutes inévitables, en particulier dans les lignes ultérieures de traitement lorsque les options thérapeutiques sont limitées. Cela démontre le besoin urgent d’explorer des stratégies de séquençage optimales pour l’immunothérapie, qui ciblent les antigènes clés des cellules myélomateuses, tels que BCMA, GPRC5D et FcRH5.
Les résultats émergents indiquent que les immunothérapies ciblant ou non l’antigène BCMA peuvent apporter des bienfaits cliniques importants et des réponses durables, même chez les patients précédemment exposés à des thérapies ciblant le BCMA. Il est impératif d’adopter des approches innovantes à la médecine de précision pour déterminer la séquence la plus efficace chez les patients atteints d’un myélome.
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Co-présidentes
Dre Paola Neri
Université de Calgary
Arnie Charbonneau Cancer Institute
Calgary, AB
Dre Annette Hay
Université Queen’s
Kingston Health Sciences Centre
Kingston, Ontario
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Co-présidents
Dr Vincent Rajkumar
Mayo Clinic
Rochester, Minnesota
Dre Hira Mian
Université McMaster
Juravinski Cancer Centre
Hamilton, Ontario
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Pour connaître les points saillants de la Table ronde scientifique 2023 de Myélome Canada, cliquez ici. | |
II - Programmes de bourses : Vous pouvez désormais soumettre une demande pour 2024! | |
Programme de partenariat visant le partage des fonds de recherche issus de la Marche Myélome Multiple | |
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Myélome Canada lance le deuxième Programme de partenariat visant le partage des fonds de recherche issus de la Marche Myélome Multiple (MMM).
Les candidats pourraient être choisis pour s’associer à Myélome Canada lors de la MMM la plus près et recevoir une bourse de recherche dont le montant peut atteindre jusqu’à 50 % du montant net des recettes de la MMM choisie.
Les demandeurs doivent être des organismes de bienfaisance rattachés à un centre de traitement du myélome au Canada ou à une université canadienne qui mène des activités de recherche sur le myélome (c.-à-d. fondation hospitalière, fondation universitaire, etc.). Les demandeurs doivent travailler avec au moins un chercheur sur le myélome pour établir l’ordre de priorité et convenir du/des projet(s) de recherche et de l’initiative ou des initiatives liées à la recherche qui seront présentés dans leur demande.
Les demandeurs ont jusqu’au 1er avril 2024 pour soumettre leur candidature.
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Bourse Dr Andrew R. Belch
pour encourager l’éducation et la formation continue de jeunes chercheurs dans le domaine du myélome (EFCM)
En 2024, Myélome Canada pourrait remettre jusqu’à six (6) bourses EFCM d’une valeur de 4 000 $ CA chacune.
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Les bourses EFCM servent à couvrir les frais d’inscription/de participation, les frais de déplacement,
et les dépenses journalières des boursiers (qui doivent être âgés de 35 ans ou moins). | |
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Bourses de recherche
Aldo Del Col 2024
Nous communiquerons plus d’information à ce sujet dans la prochaine infolettre.
Pour voir les gagnants de 2023, cliquez ici.
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III - Selinexor figure désormais sur la liste des médicaments couverts au Manitoba! | |
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Nous sommes heureux d’annoncer que, depuis le 21 décembre, XPOVIO® (sélinexor) en association avec le bortézomib et la dexaméthasone (XVd) est remboursé pour le traitement des adultes manitobains atteints d’un myélome multiple qui ont reçu au moins un traitement antérieur.
Vous trouverez ici de plus amples renseignements sur les critères d’admissibilité, tels qu’ils figurent dans le Bulletin #129 intitulé Manitoba Drug Benefits Formulary and Manitoba Drug Interchangeability Formulary Amendments.
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Pleins feux sur quelques présentations de l'ASH
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I - Réévaluation de la pertinence de l’introduction des technologies de réduction des agents pathogènes dans la chaîne de production des produits sanguins labiles (culots globulaires, plasma et plaquettes) au Québec. | |
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Il s’agit de la deuxième évaluation de ces technologies par l’INESSS à la suite de la recommandation en 2017 de ne pas introduire le procédé InterceptMC.
Myélome Canada a contribué à la consultation organisée par l’INESSS sur le sujet en tant que représentant d’association de patients, suite à un mandat de la Direction de la biovigilance et de la biologie médicale du MSSS de réévaluer la pertinence de l’introduction de cette technologie dans le processus de production des produits sanguins labiles par Héma-Québec.
Le rapport est maintenant disponible, depuis le 21 décembre 2023. Pour le consulter, cliquez ici.
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Quoi de neuf chez Myélome Canada | |
I - Campagne 2024 du Mois de la sensibilisation au myélome multiple! | | |
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Je l’ai découvert parce que …
Qu’est-ce que le 😖 myélome?
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Le 1er mars marque le début officiel du Mois de la sensibilisation au myélome multiple, également appelé Mois d’action contre le myélome. Quel que soit son nom, l’objectif demeure le même : faire tout ce qui est en notre pouvoir pour agir et sensibiliser le plus de gens possible au myélome.
Vers la fin de l’année 2023, un sous-comité composé de membres de notre communauté a été formé pour nous aider à développer le thème de la campagne de cette année. Merci à Lorelei Dalrymple, Bev Dunn, Cate Freeman, Phil Harbridge, Maureen Murray et Jessica Slack d’avoir collaboré à la création de cette campagne!
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La décision a été unanime : concentrer le message
de cette année sur la sensibilisation à certains des signes et symptômes communs du myélome qui sont souvent négligés puisqu’ils sont vagues
et peuvent facilement être attribués à d’autres problèmes.
Comme l’objectif de la campagne est de rejoindre et de sensibiliser les personnes qui ne connaissent pas le myélome, nous avons décidé de lancer une campagne qui pourrait intriguer et éduquer les personnes qui ne sont pas nécessairement à la recherche d’information sur la maladie.
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Nous sommes heureux de vous dévoiler la campagne de cette année
qui repose sur deux séries de messages importants :
1) « Je l’ai découvert parce que … » accompagné de la phrase audacieuse « Qu’est-ce que le 😖 myélome? », qui saisit l’essence de ce que plusieurs d’entre vous ont affirmé ressentir après avoir reçu leur diagnostic; et
2) « Saviez-vous que… », qui fournit de l’information sur le myélome et redirige vers le site myelome.ca où l’on pourra en apprendre davantage sur cette maladie.
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Au cours du mois de mars, vous rencontrerez cinq personnes de notre communauté, qui partageront chacune le moment décisif où elles ont commencé à soupçonner que quelque chose n’allait pas. Un grand merci à Peter Chiu, Lorelei Dalrymple, Miles Ferguson, Phil Harbridge et Sylvia Jagpal qui ont prêté leur voix à la campagne de cette année.
Comme toujours, la campagne sera menée sur toutes nos plateformes numériques (Facebook, X (Twitter), Instagram et LinkedIn), ainsi que sur notre site Web et dans l’infolettre « Manchettes Myélome ».
Nous partagerons bientôt plus d’information sur les actions
que vous pouvez entreprendre pour nous aider dans le cadre
de cette campagne et partager votre histoire!
#MyelomeCanadaMSM2024
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II - À vos vélos : Pédaler pour vaincre le myélome!
Le Tour Myélome Canada se point le bout du nez!
Débutant le 11 mai, cette troisième édition vous fera découvrir 6 lieux pittoresques du Canada!
Une opportunité unique de pousser vos limites et de rencontrer d'autres membres de notre communauté alors que vous travaillez vers le même but; maîtriser le myélome.
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Le Tour Myélome Canada 2023 d’Halifax (NS) | |
III - Nouvel InfoGuide : Gestion du myélome dans les zones rurales et éloignées | | |
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Nous savons que la gestion du myélome dans les zones rurales et éloignées comporte des défis uniques. Cet nouveau InfoGuide de Myélome Canada complet aborde ces questions de front, en fournissant de l’information précieuse et des stratégies pratiques adaptées aux besoins et à l'expérience des personnes atteintes d’un myélome.
De l'accès aux soins spécialisés au développement d'un réseau de soutien au sein de votre communauté, l’InfoGuide vise à donner aux patients et aux proches aidants les moyens de prendre en charge leur parcours avec le myélome.
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Développée avec des personnes vivant avec le myélome dans des zones rurales et leurs proches aidants, cette ressource est le fruit d'un effort de collaboration avec notre communauté. Elle a été créée pour aider les personnes à gérer le myélome avec plus d'assurance à la maison, quelle que soit leur situation géographique. | | |
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Pour consulter toutes les ressources éducatives de Myélome Canada,
visitez la page Ressources de notre site Web (myelome.ca).
Vous pouvez également obtenir sans frais un exemplaire des InfoGuides et InfoFeuillets de Myélome Canada. Pour ce faire, il suffit de les commander sur notre site Web.
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IV - Nouveau! Recette de poulet au curcuma Zahtar | |
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Voici un plat d'hiver idéal pour se réchauffer, constitué de légumes de saison que l'on peut varier selon ce que on a sous la main.
Il s'agit d'une recette simple, généreuse en protéines, en grains entiers et en légumes nutritifs, à base de bouillon de poulet riche en vitamines et minéraux et apportant de multiples bienfaits.
Un repas qui nourrit corps et âme!
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Plein feux sur Lilowtie Ramdass :
Des yeux d’une fille et proche aidante ayant une expérience personnelle et professionnelle du myélome multiple
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« Au moment d’immigrer au Canada en décembre 2007, ma mère Lilowtie Ramdass s’est soudainement fracturé le bras en préparant ses valises.
On a pu lui plâtrer le bras afin qu’elle ne vive pas trop d’inconfort dans l’avion.
Nous sommes originaires de Guyane, en Amérique du Sud. Notre mère avait passé toute sa vie à préparer sa demande d’immigration au Canada afin que nous, ses six filles, puissions bénéficier d’une meilleure vie et de meilleures possibilités. »
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I - La prochaine Journée-conférence destinée aux patients et proches aidants de Myélome Canada aura lieu à Toronto le 22 mars! | |
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Où :
En personne à l'Hôtel Radisson Blu Toronto Downtown
249 Queens Quay W, Toronto, ON M5J 2N5
Quand :
Le vendredi 22 mars 2024
de 8h30 à 17h
Tarif régulier : 40 $
Déjeuner, dîner et pauses-café inclus
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À l’agenda (conférences en anglais) :
- Myélome 101 : Comprendre la maladie et ses traitements
- Qu'est-ce qu'un PSP ? Comment cela peut-il simplifier les soins aux patients ?
- L'exercice physique : élément essentiel du bien-être physique et mental.
- Les décisions relatives à l'alimentation et au mode de vie des patients atteints de cancer.
- Une perspective infirmière de la gestion des effets secondaires pour les patients participant à des essais cliniques
Afin de faciliter les réservations à l’hôtel, nous avons obtenu un taux préférentiel pour les chambres des participants. Contactez-nous pour en savoir plus, en écrivant à Sophia Mendoza : smendoza@myelome.ca.
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II - Webinaires de Myélome Canada | |
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Visionnez dans le confort de votre foyer! Vous n'avez besoin que d'un ordinateur, une tablette électronique ou un téléphone intelligent, et une connexion internet.
Pour plus d'information sur les prochains webinaires, cliquez ici.
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Webinaires antérieurs à visionner :
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I - Dévoilement de l’événement The Classics : une célébration musicale pour le myélome à London, ON | |
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The Classics est une célébration unique en son genre qui permet de réunir les amateurs et passionnés de la musique pour rendre hommage à l’héritage musical d’un artiste légendaire. Gardez un œil ouvert pour plus d’informations!
- Entretemps, marquez vos calendriers pour le 27 avril 2024.
- Où: Club Marconi, London (ON)
Unissons-nous pour faire de cet événement inaugural un succès retentissant et un témoignage du pouvoir de la musique et de la communauté.
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Utilisez votre passion pour amasser des fonds.
Nous sommes là pour vous aider!
Visiter la section ‘S’impliquer’ de notre site Web pour des idées sur comment transformer votre passion en une collecte de fonds!
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Pour en savoir plus, communiquez avec :
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Consultez notre site Web au www.myelome.ca pour des renseignements
à jour sur le myélome.
Voici une liste de liens qui pourraient aussi vous être utiles :
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La promesse de Myélome Canada : Améliorer la vie de tous les Canadiens touchés par le myélome en les engageant dans nos actions visant à favoriser l’accès à de meilleurs soins et traitements, et assurer la prévention et ultimement la guérison de la maladie. | |
Suivez-nous sur les médias sociaux pour obtenir les nouvelles les plus actuelles. | |
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Vos dons nous permettent de mieux servir la communauté du myélome.
Merci de croire en nous.
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