Pediatric hospice palliative care must not go unrecognized

FOR IMMEDIATE RELEASE

(Ottawa, ON. October 29, 2010) - Professionals from across Canada gather in Ottawa this week for the Canadian Hospice Palliative Care Conference and to discuss emerging issues and innovative solutions to the delivery of care at the end of life. Among the many areas to be discussed, workshops and challenge panels will draw attention to the area of pediatric hospice palliative care - An area that often goes unrecognized by today's society.

Pediatric hospice palliative care is a holistic approach to care that focuses on relieving the physical, spiritual and other suffering experienced by children with a life-threatening condition and their families. "It is based on the same principles as adult hospice palliative care but it also addresses the unique needs of families dealing with a child's illness and death," explains Sharon Baxter, Executive Director, Canadian Hospice Palliative Care Association (CHPCA).

Pediatric hospices are a component of palliative care services available in some parts of Canada that offer a range of services to support the unique needs of children and their families and they tend to be involved earlier and for longer periods of time along the trajectory of the illness. An eight bed free standing hospice located in Ottawa, Roger's House offers respite care, acute end of life care, pain and symptom management, transitional care and grief and bereavement support for children and families.

"Roger's House opened its doors to children and family of the Ottawa area in May 2006 and since then we have supported over 160 families as they are facing a child's progressive life-limiting illnesses" explains Roger's House Executive Director, Lloyd Cowin. "Our staff works under the philosophy of care to live life to the fullest while offering a home away from home. It's not only about the patient, but it is also about focusing on the needs of the family - parents and siblings" continues Cowin.

"Today's society must recognize that in spite of ongoing progress in the care of seriously ill children, there remain circumstances of severe and overwhelming illness that result in children dying." Explains Mike Harlos, Co-Chair of the Canadian Network of Palliative Care for Children (CNPCC). "The possibility of children dying is so contrary to our hopes and expectations that it escapes the attention of health care funders, providers, and educators. Pediatric Palliative Care programs across the country struggle for funding, and training opportunities in the field are few," he continues.

Continued support at the local, provincial and national level, enables these services to grow and support the needs of their communities and surrounding regions through service delivery and access to trained professionals.

The Canadian Hospice Palliative Care Conference has brought together more than 500 hospice palliative care clinicians, researchers, educators and volunteers from across Canada and around the world to share their knowledge, ideas and experiences in hospice palliative care. The Conference features more than 150 Canadian and international experts presenting the latest developments in hospice palliative care research, clinical practice, programs, education and international issues, including the topic of pediatric hospice palliative care.

The 2010 Canadian Hospice Palliative Care Conference would not be possible without the assistance of its sponsors, including: Government of Canada; Bayshore Home Health; Canadian Partnership Against Cancer; Pfizer; Purdue Pharma; RX&D - Canada's Research-Based Pharmaceutical Companies; The GlaxoSmithKline Foundation; and Valeant Canada Limited.

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For more information or to set up an interview, please contact:

Jennifer Kavanagh

Communications Coordinator

E-mail: jkavanagh@bruyere.org

Phone: 613-241-3663 ext. 229 (until October 27, and after November 3)

Cell phone: 613-882-5365 (October 28 to November 2 inclusive)

About the Canadian Hospice Palliative Care Association

The Canadian Hospice Palliative Care Association (CHPCA) is the national voice for hospice palliative care in Canada. It is a bilingual, national charitable non-profit association whose mission is the pursuit of excellence in care for persons approaching death so that the burdens of suffering, loneliness and grief are lessened.

The Canadian Network of Palliative Care for Children (CNPCC) is a special interest group of the CHPCA that strives to ensure that expert, compassionate care is available to all children experiencing life-threatening illness and to their families.

Les soins palliatifs p�diatriques doivent �tre reconnus

POUR DIFFUSION IMM�DIATE

(Ottawa, ON. Le 29 octobre 2010) - Des professionnels de tout le Canada se rassembleront � Ottawa cette semaine pour assister au Congr�s canadien de soins palliatifs et discuter de questions d'actualit� et de solutions novatrices en mati�re de prestation de soins de fin de vie. Parmi les nombreux sujets abord�s, des ateliers et des tables rondes de d�fi-d�bat attireront l'attention aux soins palliatifs p�diatriques - un domaine qui n'est souvent pas reconnu dans la soci�t� d'aujourd'hui.

Les soins palliatifs p�diatriques consistent en une approche holistique aux soins qui se concentre sur le soulagement de la souffrance physique, spirituelle et des autres types de douleur dont souffrent les enfants et les familles aux prises avec une maladie grave. � Ces soins sont fond�s sur les m�mes principes que les soins palliatifs des adultes, mais ils r�pondent �galement aux besoins uniques des familles confront�es � la maladie et � la mort d'un enfant. �, explique Sharon Baxter, directrice g�n�rale de l'Association canadienne de soins palliatifs (ACSP).

Les centres de soins palliatifs p�diatriques sont une composante des services de soins palliatifs qui est disponible dans certaines r�gions du Canada. Ils offrent une gamme de services visant � r�pondre aux besoins uniques des enfants et de leur famille. Ces centres sp�cialis�s ont tendance � intervenir plus t�t et pendant une plus longue p�riode de temps au long de la trajectoire de la maladie. Un centre de soins palliatifs autonome de 8 lits situ� � Ottawa, la Maison de Roger, offre aux enfants et familles des soins de r�pit, des soins actifs de fin de vie, la gestion de la douleur et des sympt�mes, des soins de transition, ainsi qu'un soutien et des soins en cas de deuil.

� La Maison de Roger a ouvert ses portes aux enfants et familles de la r�gion d'Ottawa en mai 2006. Depuis, nous avons soutenu plus de 160 familles confront�es � la maladie �volutive limitant l'esp�rance de vie d'un enfant �, explique Lloyd Cowin, directeur administratif de la Maison de Roger. � Notre personnel travaille selon une philosophie de soins qui vise � aider ces enfants � vivre leur vie le plus pleinement possible, tout en leur offrant un second chez-soi dans un milieu qui rappelle la maison. Cela ne concerne pas seulement le patient, car il faut aussi se concentrer sur les besoins de la famille - les parents ainsi que les fr�res et sœurs �, poursuit M. Cowin.

� La soci�t� actuelle doit reconna�tre que malgr� les progr�s continus dans le domaine des soins prodigu�s aux enfants gravement malades, dans certaines circonstances, des enfants meurent encore de maladies tr�s graves et d�vastatrices �, explique Mike Harlos, co-pr�sident du R�seau canadien de soins palliatifs pour les enfants (RCSPE). � La possibilit� que des enfants meurent est tellement contraire � nos espoirs et nos attentes, que cela �chappe � l'attention des bailleurs de fonds, des fournisseurs de soins et des �ducateurs en soins de sant�. Les programmes de soins palliatifs p�diatriques de tout le pays luttent pour trouver du financement, et il y a peu de possibilit�s de formation dans ce domaine �, poursuit-il.

Le soutien continu au niveau local, provincial et national permet � ces services de se d�velopper et de r�pondre aux besoins des communaut�s et des r�gions environnantes gr�ce � la prestation de services et � l'acc�s aux professionnels form�s.

Le congr�s canadien de soins palliatifs rassemblera plus de 500 cliniciens, chercheurs, �ducateurs et b�n�voles en soins palliatifs venus des quatre coins du Canada et du monde pour partager leurs connaissances, leurs id�es et leurs exp�riences en mati�re de soins palliatifs. Le congr�s mettra en valeur plus de 150 experts canadiens et internationaux qui pr�senteront les derniers progr�s concernant la recherche, la pratique clinique, les programmes, l'�ducation et les questions internationales, y compris dans le domaine des soins palliatifs p�diatriques.

Le Congr�s canadien de soins palliatifs 2010 ne pourrait avoir lieu sans l'aide de ses commanditaires, notamment : le gouvernement du Canada; Soins � domicile Bayshore; le Partenariat canadien contre le cancer; Pfizer; Purdue Pharma; RX&D - Les compagnies de recherche pharmaceutique du Canada; la Fondation GlaxoSmithKline et Valeant Canada Limit�e.

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Pour obtenir de plus amples renseignements ou pour organiser une entrevue, veuillez communiquer avec :

Jennifer Kavanagh

Coordonnatrice des communications

Association canadienne de soins palliatifs

Courriel : jkavanagh@bruyere.org

T�l�phone : 613-241-3663 poste 229 (jusqu'au 27 octobre, et apr�s le 3 novembre)

Cellulaire : 613-882-5365 (28 octobre - 2 novembre inclusivement)

� propos de l'Association canadienne de soins palliatifs

L'Association canadienne de soins palliatifs (ACSP) est la voix nationale du mouvement des soins palliatifs au Canada. Il s'agit d'une association bilingue, nationale et � but non lucratif dont la mission est la recherche de l'excellence dans les soins aux personnes approchant de la mort, afin de soulager le fardeau de la souffrance, de la solitude et de la peine.

Le R�seau canadien de soins palliatifs pour les enfants (RCSPE) est un groupe d'int�r�t sp�cial de l'ACSP qui a pour mission de s'assurer que des soins sp�cialis�s et compatissants sont disponibles pour tous les enfants atteints d'une maladie grave et leur famille.